Benefietweek Voor Sara levert meer dan 30.000 euro op

28 juni 2018
Benefietweek Voor Sara levert meer dan 30.000 euro op

DORDRECHT - De benefietweek Voor Sara 2018 heeft maar liefst €32.156,- opgeleverd. Een geweldig bedrag, waarmee Stichting Voor Sara weer een stukje dichter bij haar einddoel is: €500.000,- voor het onderzoek naar MDC1A.

Van 16 t/m 23 juni kwamen tal van mensen en organisaties in actie, allemaal met hetzelfde doel voor ogen: zoveel mogelijk geld inzamelen voor het onderzoek naar MDC1A. Er is van alles georganiseerd: workshops, feesten, een benefietwedstrijd en acties van onder meer het Zeldzame Ziekten Fonds en Directeuren Netwerk Nederland. Ook ambassadeur van de stichting Rico Verhoeven kwam in actie en leverde een prachtige bijdrage.

Onderdeel van de benefietweek was de Kaartenactie Voor Sara. De stichting riep iedereen op Sara een kaartje te sturen voor haar 3e verjaardag, om haar zo een onvergetelijke verjaardag te bezorgen. Een kaartje was tegelijk een donatie aan de stichting. Honderden mensen hebben Sara een kaartje gestuurd. Sara kreeg de kaartjes op haar verjaardag uiteraard overhandigd en kon haar ogen niet geloven: zó veel kaartjes! Uiteindelijk heeft deze actie ruim €6000,- euro opgeleverd.

Stichting Voor Sara Stichting Voor Sara strijdt voor onderzoek naar zeldzame spierziekten en MDC1A in het bijzonder. De stichting is opgericht door de ouders van Sara Verbrugge, een 3-jarig meisje uit Dordrecht. Sara kan niet lopen of kruipen en oefent iedere week een paar keer bij de fysiotherapeut om sterker te worden.

MDC1A is een congenitale spierdystrofie die zich met name uit in spierzwakte. Nederland telt zo'n 15-20 kinderen die aan deze ziekte lijden. Baby's en kleuters zijn meestal laat met het bereiken van mijlpalen als van de ene zij op de andere rollen, opzitten of lopen. Sommigen zullen deze mijlpalen niet bereiken. De levensverwachting van kinderen met deze ziekte is beperkt. De kinderjaren en met name de pubertijd vormen een kritieke fase. In het ergste geval overlijden kinderen al in het eerste levensjaar.

Stichting Voor Sara is opgericht door Bram Verbrugge en Emine Kara, de ouders van Sara. Emine: „Sara is nu het gezicht van de stichting, maar er zijn veel meer kinderen en ouders die hopen op een doorbraak. Het onderzoek kan een oplossing zijn voor zo'n 20 spierziekten. We willen bewustzijn creëren. Laten zien hoe ernstig deze spierziekten zijn. En laten zien dat ze opgelost kunnen worden met gedegen onderzoek dat klaarligt. Een doorbraak is een reële mogelijkheid en betekent een kans op een gezonde toekomst voor deze kinderen."

Voor dat onderzoek is 500.000 euro nodig. Stichting Voor Sara haalde binnen een jaar genoeg geld op om het onderzoek te starten, maar er is nog 250.000 euro nodig om het af te ronden.

Meer over:
Cookies

Deze website gebruikt noodzakelijke cookies voor een correcte werking en analytische cookies (geanonimiseerd) om de statistieken van de website bij te houden. Marketing cookies zijn nodig voor laden van externe content, zoals YouTube-video's of widgets van Sociale Media. Zie ons cookiebeleid voor meer informatie, of om je instellingen later aan te passen.