Albert Schweitzer ziekenhuis is dé plek voor behandeling zeldzame ziekte iRPF

18 december 2015 door Hennie van der Zouw
Albert Schweitzer ziekenhuis is dé plek voor behandeling zeldzame ziekte iRPF

DORDRECHT - De polikliniek in het Albert Schweitzer ziekenhuis waar patiënten met iRPF (‘idiopatische retroperitoneale fibrose’) worden behandeld, is door minister Schippers (Volksgezondheid) erkend als ‘nationaal expertisecentrum zeldzame ziekte’.

Vrij vertaald: het is dé plek in Nederland en zelfs daarbuiten waar je als patiënt moet zijn met deze zeldzame chronische ontsteking achterin de buik, waar slechts 1,3 op de 100.000 mensen aan lijdt. Voor deze erkenning heeft een toets plaatsgevonden op de kwaliteit van zorg, het unieke karakter ervan en het wetenschappelijk onderzoek.

De erkenning is een enorme opsteker voor internist dr. Eric van Bommel, die het expertisecentrum de afgelopen vijftien jaar eigenhandig heeft opgebouwd. Hij behandelt veruit de grootste populatie iRPF-patiënten in Noord-West-Europa, zo’n 300 mensen. Wat kennis en ervaring betreft op het gebied van iRPF, vindt Van Bommel in Europa alleen zijn gelijke in een professor aan de Universiteit van Parma (Italië). “Die collega heeft een heel onderzoeksteam ter beschikking”, vertelt Van Bommel. “Voor een regionaal ziekenhuis zoals dat van ons, is het uniek om een erkend expertisecentrum voor een zeldzame ziekte in huis te hebben. Vrijwel altijd bevindt zo’n centrum zich in een academisch ziekenhuis.”

De erkenning door de minister maakt deel uit van de ontwikkeling van een landelijk netwerk van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. Met de erkenning kan het Albert Schweitzer ziekenhuis zich nu ook aansluiten bij een soortgelijk Europees netwerk. Het zal onder meer betekenen dat meer patiënten de weg naar Van Bommel vinden. “Dat is overigens toch al het geval”, vertelt de internist. “Het groeit als kool. Naast de patiënten die ik al jaren zie, worden er wekelijks nieuwe naar mij gestuurd voor een second-opiniongesprek. Daarnaast komen er patiënten die elders geen behandeling met tamoxifen kunnen krijgen.”

Dit laatste is een stokpaardje van Van Bommel. In tegenstelling tot de standaardtherapie in de literatuur (het gebruik van corticosteroïden, zoals prednison), schrijft Van Bommel al jaren in onderzoeksverband het borstkankerhormoon tamoxifen voor. “Bij een meerderheid van de iRPF-patiënten kan tamoxifen uitkomst bieden. De ontsteking wordt vaak vrijwel helemaal teruggedrongen zonder noemenswaardige bijwerkingen, terwijl die bij corticosteroïden juist heel ernstig kunnen zijn.”

De directie van het Albert Schweitzer ziekenhuis erkent de grote waarde van het expertisecentrum. Bestuursvoorzitter Peter van der Meer feliciteerde Van Bommel hartelijk met de erkenning en gaf hierbij aan dat de iRPF-polikliniek bij uitstek een ‘parel is, die in de etalage gezet zal worden'. “Hiermee bewijst Van Bommel dat een regioziekenhuis internationaal gerespecteerd en relevant onderzoek kan doen”, aldus Van der Meer. “Van Bommel zorgt er daarbij voor dat mensen die zich aanvankelijk heel ziek voelen, later weer gewoon kunnen leven en werken.”

Van Bommel heeft de afgelopen jaren al een zogeheten zorgpad voor iRPF ontwikkeld binnen het Albert Schweitzer ziekenhuis, waardoor de patiënt een geprotocolleerde route aflegt en multidisciplinair wordt besproken. “Dat was sowieso een voorwaarde voor de erkenning. Toch leunt de behandeling van iRPF nog sterk op één persoon: ik zie alle patiënten met iRPF nu zelf. Ik hoop dat de erkenning ertoe leidt dat we kennis kunnen gaan verspreiden, verder onderzoek kunnen doen en meer menskracht kunnen vrijmaken.”

De oorzaak van iRPF is grotendeels onbegrepen. De ontsteking rondom de grote buikslagader is goedaardig, maar kan een agressief verloop hebben en tevens een grote invloed op de kwaliteit van leven. Van Bommel: “Lastig aan iRPF is dat de ziekte voor veel artsen niet direct thuis te brengen is, omdat zij zelden een patiënt met deze aandoening zien. Patiënten melden zich met toenemende pijn in de buik of rug, soms in combinatie met een gestoorde nierfunctie. Ze komen daardoor aanvankelijk terecht bij uiteenlopende specialisten, zoals de uroloog, internist-nefroloog, maag-darm-lever arts of vaatchirurg.” Om andere artsen kennis en handvatten te verschaffen om met iRPF om te gaan, publiceerde Van Bommel in 2013 een wetenschappelijk handboek.

Opde foto: Internist dr. Eric van Bommel toont de ministeriële brief waarin zijn iRPF-poli wordt erkend als nationaal expertisecentrum.

Meer over:
Cookies

Deze website gebruikt noodzakelijke cookies voor een correcte werking en analytische cookies (geanonimiseerd) om de statistieken van de website bij te houden. Marketing cookies zijn nodig voor laden van externe content, zoals YouTube-video's of widgets van Sociale Media. Zie ons cookiebeleid voor meer informatie, of om je instellingen later aan te passen.