Aandacht voor stichting SARA bij afscheid van Wouter Kolff als burgemeester van Dordrecht
DORDRECHT - De Dordtse stichting voor Sara, die zich inzet om onderzoek te doen naar een spierziekte, krijgt een aanbeveling bij het afscheid van burgemeester Wouter Kolff.
Hij vraagt aandacht voor dit goede doel op donderdag 29 augustus wanneer er na een buitengewone gemeenteraadsvergadering in de raadzaal op het stadhuis van Dordrecht een receptie zal zijn. Kolff neemt afscheid want hij treedt 1 september aan als commissaris van de Koning in de provincie Zuid-Holland. De raadsbijeenkomst - die op 29 augustus om 19 uur begint - is vanwege de beperkte ruimte alleen voor genodigden toegankelijk. De bijeenkomst wordt via de livestream uitgezonden, zo laat de gemeente weten.
BRAM VERBRUGGE
Bram Verbrugge van de Stichting bedankt burgemeester Wouter dat hij de stichting voor Sara als een van de twee goede doelen noemt, waaraan mensen bij wijze van afscheidscadeau kunnen bijdragen:
Wat een eer en een prachtig gebaar van onze burgemeester! Wouter Kolff - Bgm. Dordrecht neemt als burgervader afscheid van Dordrecht en heeft onze stichting uitgekozen als een van de twee goede doelen om in het zonnetje te zetten bij zijn afscheidsreceptie. In plaats van cadeaus vraagt hij zijn gasten een donatie te doen.
Ontzettend bedankt voor de mooie woorden en de steun de afgelopen jaren! We gaan je missen als burgemeester, maar wensen je alle goeds als commissaris van de Koning en natuurlijk ook persoonlijk met het gezin! ❤️
Emine Kara Stichting Voor Sara
DOELSTELLING
Stichting Voor Sara is eind 2016 opgericht door de ouders van Sara Verbrugge, vlak nadat zij te horen kregen dat Sara lijdt aan de ongeneeslijke spierziekte Lama2-MD (Ook wel bekend als MDC1A). Kinderen met deze spierziekte worden over het algemeen niet oud. Bovendien brengt de spierzwakte veel beperkingen met zich mee in het dagelijks leven. Daarom zetten wij ons sinds de diagnose met hart en ziel in voor Sara en alle andere kindjes met deze verschrikkelijke spierziekte. Ook willen we bekendheid geven aan de vele tientallen onbekende en zeer zeldzame spierziekten en de impact voor patiënten en hun families.
Wij zijn ervan overtuigd dat ALLE spierziekten de wereld uit moeten en dat is alleen mogelijk door middel van goed medisch onderzoek. Op dit moment is het lastig fondsen te werven voor kleine patiëntengroepen. Er wordt minder in geïnvesteerd. Daarom is er minder onderzoek naar de meest zeldzame spierziekten. Deze spierziekten zijn echter niet moeilijker op te lossen en ook deze patiënten hebben in onze ogen recht op een kans op een gezond leven. Lama2-MD valt in een groep spierziekten met in de kern hetzelfde probleem. Lukt het om hier een oplossing voor te vinden, dan zijn de patiënten van vele spierziekten geholpen.
We dromen dat Sara ondanks haar spierziekte later een zelfstandig en gelukkig leven kan leiden. Wij geloven dat kinderen en volwassenen met een spierziekte een gezondere toekomst tegemoet kunnen gaan dankzij betere diagnostiek, goede zorg en uiteindelijk een behandeling. We hopen dat al deze patiënten onbezorgd oud kunnen worden.
